引言
“膝关节很疼，因为它我几乎无法走路”“拖地对我来说，竟是一项极限运动”“因为关节患病肿胀，就连遛狗这样的小事我都办不到”…… 这些来自腱鞘巨细胞瘤（TGCT）患者的心声，通过画作在公益科普画展上呈现，唤起了人们对这一罕见病的关注。7月4日至6日，全国首个腱鞘巨细胞瘤公益科普画展在北京举办，汇聚了患者、家属、医护人员及艺术家的共创作品，用艺术表达患者的痛苦与希望。
罕见病的隐形困境
腱鞘巨细胞瘤（TGCT），又称色素沉着绒毛结节性滑膜炎（PVNS），是一种起源于关节、滑囊和腱鞘滑膜衬里的罕见病，发病率仅为万分之二，被列入国家《第二批罕见病目录》。TGCT多发于20-50岁的年轻人，主要表现为关节肿胀、疼痛、僵硬和活动受限。由于其症状常与其他疾病混淆，导致大量患者延误就诊，严重影响日常生活和工作。
艺术唤醒社会认知
画展现场，百余幅画作将全球每百万人中43个的沉默数字，描绘成可以触摸的生命温度。每一幅画都是一个故事，诉说着患者的困境和疼痛。蔻德罕见病中心创始人黄如方表示：“社会对腱鞘巨细胞瘤的认知存在巨大空白，我们希望通过艺术的线条与笔触，帮助大家意识到这一罕见肿瘤其实离我们并不遥远。”
多方协作，共筑希望
默克中国医药健康董事总经理张巍指出，罕见病诊疗涵盖疾病认知、临床诊疗、药品供应、支付和患者管理等多个关键环节，需要各方力量携手并肩作战。中国罕见病联盟执行理事长李林康也强调，需要政府、医疗机构、企业、慈善组织以及社会各界共同努力，扩大社会参与面，让更多人士加入这场知识与爱心的接力。
画展背后的故事
北京积水潭医院骨与软组织肿瘤诊疗研究中心主任牛晓辉在画展上介绍了TGCT的临床特点和诊疗挑战。他指出，这种非恶性局部侵袭性肿瘤对患者的影响远不止于肿瘤本身，而是严重影响患者的日常活动能力，限制患者的工作和社交生活。
画展不仅展示了患者的艺术作品，还通过患者和医护人员的互动，让更多人了解这一罕见病。黄如方表示：“每一位患者的背后，都是一个需要被倾听的故事。”
未来展望
画展的成功举办，不仅唤起了公众对腱鞘巨细胞瘤的关注，也为罕见病防治工作提供了新的思路。未来，需要更多的社会力量加入，通过多样化的形式和渠道，提高公众对罕见病的认知，推动相关政策和医疗资源的完善。
结论
腱鞘巨细胞瘤公益科普画展用艺术传递了患者的痛苦与希望，唤起了社会对这一罕见病的关注。通过多方协作和公众参与，我们有理由相信，罕见病患者将不再是被遗忘的群体，他们的声音将被更多人听到，他们的困境将得到更多的理解和支持。
参考文献
- 中新网. (2025年7月5日). 腱鞘巨细胞瘤公益科普画展举办 业界呼吁关注罕见病. 中国新闻网.
- 北京积水潭医院. (2025年7月5日). 腱鞘巨细胞瘤的临床特点和诊疗挑战. 北京积水潭医院官网.
- 蔻德罕见病中心. (2025年7月5日). 罕见病患者的故事. 蔻德罕见病中心官网.
通过这篇文章，我们希望能够引发更多人对腱鞘巨细胞瘤及罕见病的关注，共同为这些患者创造一个更加包容和支持的社会环境。
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